Türkiye'de çoğumuzun, adını ilk kez başrollerini Dustin Hoffman ve Tom Cruise'un oynadığı 1988 yapımı Yağmur Adam f ilmiyle duyduğu otizm, günümüzde artık daha çok biliniyor ve tanınıyor. Başarılı kariyer hayatıyla dikkat çeken Mine Narin de otizmle ilk kez yıllar önce Boğaziçi Üniversitesi'nden arkadaşı, otizmli bir çocuğu bulunan Aylin Sezgin'le yollarının yeniden kesişmesiyle tanışıyor: “O zamanlar iş dünyasının dışında faydalı olabileceğim bir konuya yoğunlaşmak istiyordum. Eğitim ve sağlık alanında bir şeyler yapmaya karar vermemle Aylin'le karşılaşmamız aynı döneme denk geldi. Aylin'in çocuğuyla yaşadığı mücadelede Türkiye'de otizmli çocuklara ve bireylere yönelik eğitim ve sağlık hizmetlerinde önemli boşluklar olduğunu gördüm. Bunun üzerine bu alanda birlikte çalışmaya başladık. 1.5 yıl süren araştırmalarımız sonucu 2003 senesinin Nisan ayında Tohum Otizm Vakfı'nın kuruluşunu gerçekleştirdik. Bu sene 10'ncu yılımızı kutluyoruz.” Şişli'deki vakfın yemyeşil bahçesinde otizmli çocuklara anne şef katiyle yaklaşan Mine Narin, “Onlarla okula geldiğim zaman, ziyaretçileri gezdirirken karşılaşıyoruz. ‘Ben seni tanıyorum, sen Mine'sin' dedikleri zaman mutlu oluyorum” diyor ve başlıyor anlatmaya, otizmin ve vakfın 10 yıllık hikayesini.
Vakfı kurma aşamasında zorluklar yaşadınız mı?
Önceleri otizm pek bilinmiyordu, dolayısıyla pek çok zorluk yaşadık. Otizmli çocukların büyük kısmı eğitimle topluma kazandırılabiliyor, erken tanı ve yoğun eğitimle onlara engelsiz bir yaşam verebiliyorsunuz. Bizi vakıf kurmak için motive eden de bu oldu. Otizmin bilimsel olarak ispatlanmış tek çaresi, erken yaşta yoğun ve kesintisiz özel eğitim.
Otizmi nasıl tanımlıyorsunuz? Nedir belirtileri?
Otizm, doğuştan gelen ve belirtileri yaşamın ilk üç yılında kendini gösteren bir gelişimsel yetersizlik ve nörolojik bozukluk. İsmi söylediğinde bakmamak, göz kontağı kurmamak, sanki orada değilmiş gibi davranmak, arkadaşlık ilişkisi ve konuşma geliştirememek ya da garip konuşmak, bazı sözleri anlamsızca tekrarlamak, pervaneleri ya da çamaşır makinesini saatlerce izlemek gibi bazı objelere aşırı ilgi duymak; otizmin başlıca belirtileri olarak sayılabilir.
ÖZEL EĞİTİM, OTİZMİN TEK ÇARESİ VE TEK TEDAVİSİ
Peki tedavisi mümkün mü?
Özel eğitim, otizmin tek çaresi ve tek tedavisi. Otizmli çocuklara, üç yaşından önce tanı konması çok önemli. Çünkü otizmli çocuk özel eğitim almaya ne kadar erken başlarsa, o kadar hızlı ilerleyebiliyor. Otizmli çocuklara haftada en az 20 saat, tercihen 35-40 saat süreyle ve otizmli çocuklar için özel hazırlanmış eğitim programlarıyla özel eğitim verilmesi gerekiyor. Vakıf olarak amacımız; “otizm ve yaygın gelişim bozukluğu” olan çocuklara erken tanı konulması, özel eğitimle topluma kazandırılmalarına öncülük edilmesi ve bunun yurt çapında yaygınlaştırılması.
Tohum Otizm Vakfı olarak otizmin tedavisi doğrultusunda yaptığınız çalışmalar neler?
Tohum Otizm Vakfı 10 yıl içindeki çalışmalarıyla 60 bin otizmli çocuk ve ailesine ulaştı. Milli Eğitim Bakanlığı işbirliğiyle üç bin devlet öğretmenine otizm hakkında hizmet içi eğitimler verdi ve otizme özel müfredatı ABD'de geliştirilmiş bir model okul kurdu. Daha pek çok projeye imza atan vakfımız, AB dahil ulusal ve uluslararası birçok kurumla beraber çalışıyor.~
Tohum Vakfı Özel Okulu'nda “özel eğitimi”ni tamamlayan otistik çocuklar sonradan normal okula devam edebiliyorlar mı?
Altı yıl önce kurulan okulumuzdan bugüne kadar yaşları dört-dokuz arasında değişen 10 çocuk mezun oldu ve normal okullarda eğitimlerine devam edebildiler. Bu bizim başarımız. Okulumuzda gerekli öz bakım becerilerini ve sınıfta uyumu öğrenen çocuklar, genel eğitim sistemi içinde yaşıtlarıyla kaynaşmayı başardılar.
“FON YARATMAK İÇİN ETKİNLİK DÜZENLİYORUZ”
Sizdeki özel eğitimi tamamlayıp topluma kazandırılan çocuklarla Tohum Vakfı olarak iletişiminizi sürdürüyor musunuz?
Bizim okulumuzdan mezun olan Süleyman isimli bir öğrencimiz geçen gün okula uğradı ve sohbet ettik. Şu anda Güzel Sanatlar okuyor ve çok güzel resim yapıyor. Bana yeni okulundan çok memnun olduğunu, özellikle kızlarla çok iyi anlaştığını ve pilates yaptığını anlattı. Bu tip dışarıdan önemsiz gibi görünen sosyal konuşmalar için Süleyman'ın ne kadar çok çalıştığını, nasıl bir ilerleme kaydettiğini hatırladım ve çok sevindim elbette.
Maddi olanaksızlıkları olan aileler ne yapıyor?
Şu anda Tohum Vakfı Özel Okulu'nda 123 çocuk eğitim alıyor. Yasal olarak bu çocukların sadece üçüne burs verme zorunluluğumuz olmasına rağmen; okulumuzda 77 çocuğa tam ya da kısmi burs verilmesini sağlıyoruz. 366 çocuk da bizden burs alabilmek için sıra bekliyor. Otizm eğitimi uzmanlık gerektiren yoğun ve pahalı, birebir uygulanan ve kesintisiz devam eden bir eğitim. Öyle ki; hem maddi yetersizlikler içindeki ebeveynlere destek olacak, hem de çocukların burslarının devam etmesini sağlayabilecek fon yaratmak için her yıl bir etkinlik düzenliyoruz. 6 Haziran Perşembe günü 10'uncu yılımızı kutlayacağımız Tohum Otizm Vakfı Balosu biraz da bu amaca hizmet ediyor. Ne kadar çok fon yaratabilirsek o kadar çocuğa hizmet götürebileceğiz. www.tohumotizm.org.tr
SELİN MİLOŞYAN
